O Ministério da Saúde (MS) demonstra um compromisso firme com o bem-estar de pessoas com doenças raras no Brasil.
Em 2023, a pasta distribuiu mais de 74 milhões de unidades farmacêuticas para o tratamento dessas condições, um investimento superior a R$ 4 bilhões.
152 medicamentos para o tratamento de doenças raras no SUS
O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece uma lista de 152 medicamentos para o tratamento de doenças raras, acessíveis nas farmácias do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF):
- 96 medicamentos são destinados para as 54 doenças raras atendidas de forma ambulatorial pelo CEAF;
- 56 medicamentos também são utilizados no tratamento de outras doenças atendidas pelo CEAF, incluindo as crônicas não transmissíveis.
Adicionalmente, o MS vem incorporando e implementando terapias inovadoras no SUS para o tratamento de doenças raras. Entre os exemplos, estão:
- Eculizumabe: para hemoglobinúria paroxística noturna;
- Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor: para fibrose cística;
- Alfavestronidase: para mucopolissacaridose tipo VII;
- Alentuzumabe: para esclerose múltipla;
- Selexipague: para hipertensão arterial pulmonar.
Investimento em diagnóstico precoce e atendimento adequado
Em 2023, o MS investiu R$ 27,3 milhões nos serviços habilitados para o tratamento de doenças raras, um aumento de R$ 4 milhões em relação a 2022.
Além disso, a pasta destinou mais de R$ 30 milhões por ano para ampliar o Programa Nacional da Triagem Neonatal (PNTN), agilizando o diagnóstico precoce e a assistência adequada.
Novos medicamentos e tecnologias para ampliar o acesso ao tratamento
Em março de 2024, o MS e gestores municipais e estaduais de saúde pactuaram a incorporação e o financiamento centralizado de quatro novos medicamentos para o tratamento de doenças raras:
- Rituximabe: para vasculite;
- Cladribina: para esclerose múltipla;
- Beta-agalsidase: para doença de Fabry;
- Ustequinumabe: para doença de Crohn.
Já no período de 2023 a 2024, o MS incorporou 18 tecnologias para o tratamento de doenças raras, incluindo:
- Medicamentos: alfagalsidase para doença de Fabry clássica, emicizumabe para hemofilia A moderada ou grave, e anticorpos inibidores do fator VIII;
- Procedimentos: teste de detecção de HLA-B27, calprotectina fecal para monitoramento de doença de Crohn, e dosagem de porfobilinogênio urinário para diagnóstico de porfirias hepáticas agudas.
Doenças raras: incidência e informações adicionais
As doenças raras afetam entre 3,5% e 5,9% da população brasileira, com um total estimado de 6 a 8 mil tipos distintos.
Para mais informações sobre as ações do Ministério da Saúde para o atendimento de pessoas com doenças raras, acesse a página: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_integral_pessoa_doencas_raras_SUS.pdf
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